Wszyscy rodzice dzieci, nie tylko tych z autyzmem, powinni przeczytać książkę Inne, ale nie gorsze. O dzieciach z autyzmem opowiadają rodzice, będącą zbiorem wypowiedzi rodziców dzieci ze spektrum autyzmu. Rozmowy z nimi zapisał Grzegorz Zalewski. Książka została wydana w Warszawie, w roku 2012, czyli dość dawno, przez Wydawnictwo Linia.
Pozycja ta nie stanowi kompendium wiedzy naukowej, ale jest źródłem wiedzy rodzicielskiej, codzienności wypełnionej z jednej strony nieustannymi zmaganiami, głównie z systemem i przepisami, z drugiej radością z posiadania dzieci wyjątkowych. Bo takie własnie są nasze dzieci, wyjątkowe, jak wszystkie inne zresztą 😊.
Jedna z matek zapytana o definicję autyzmu odpowiedziała: ‘To nie choroba, to po prostu inny sposób funkcjonowania w świecie.’ Całkowicie się z nią zgadzam. Słowo „gorsze” w tytule książki początkowo strasznie mnie irytowało. Nie zgadzam się z tym słowem, myślałam. Dopiero po przeczytaniu książki zrozumiałam myśl zawartą w tytule. Określenie „nie gorsze” wielokrotnie pojawia się w wypowiedziach rodziców na stronach książki. Dlaczego? Ponieważ właśnie jako „gorsze” dzieci ze spektrum autyzmu są postrzegane przez społeczeństwo. Tak często są odrzucane przez ograniczonych, szufladkujących wszystko ludzi, że ich rodzice czują się w obowiązku walczyć z tym, za każdym razem podkleślając – „nie gorsze”.
Czytając tę książkę znalazłam wiele podobieństw do tego, co było moim udziałem. Jakiś czas po diagnozie na przykład, starałam się za każdym razem usprawiedliwiać zachowanie Syna, cichutko szepcząc do przypadkowych rozmówców, których zalewał swymi tyradami – „ma autyzm”. Syn mówił, mówił i mówił. Nadal mówi, non stop, chyba, że gra. Tyle, że ja już nie usprawiedliwiam. Słucham. Tej cudownej muzyki – dźwięków głosów moich Synów, mówiących jednocześnie, jeden przez drugiego, bez przerwy. O dwudziestej pierwszej zwykle mój mózg już nie przyjmuje, wyłączam się…, ale codziennie powtarzam, jaką jestem szczęściarą.
Codziennie się uczę moich Synów. „Do autyzmu dorasta się z czasem, pracując nad tym i pracując nad sobą. Lub się nie dorasta.” – czytamy w wypowiedzi jednego z rodziców. To prawda. Jest to bardzo ciężka praca. Czasami ponad siły. Nie kończy się. Nigdy. Ale ile radości przynoszą maleńkie kroczki na drodze do…, no właśnie, chciałam napisać sukcesu, ale sama już nie wiem. Chociaż, Syn zaczął właśnie sam jeździć do szkoły! Ogromny sukces! Ale ile przygotowań! I nadal nieustanie, każdego ranka omówienie trasy, przystanków, powrotu. Telefon na każdym etapie podróży. Częste zapominania, a to kurtki, a to plecaka i powroty. I podróże w przeciwnym kierunku i strach, że się już zapomniało, bo były krótkie wakacje. Jestem bardzo dumna z mojego Syna.
„Często dochodzi do konfliktów, bo wiele babć i dziadków nie może uwierzyć w taki stan rzeczy i twierdzą, że rodzice przesadzają, że są ogłupiani przez terapeutów.” I tego też doświadczam na własnej skórze, słysząc wielokrotnie, że źle wychowuję Syna. Gdyby nie to, że od ludzi nad nim czuwających ciągle słyszę, że doskonale sobie radzę i jestem dobrą matką, chyba schowałabym się gdzieś głęboko i nie chciała wytknąć nosa.
„Osoba z autyzmem w rodzinie oznacza specyficzny styl życia dla całej rodziny i otoczenia.” O tak! Mam szczęście, że to tylko PDDNOS, chociaż od stycznia wszystko nazywa się spektrum autyzmu po prostu, powiedzmy najlżejsza z form. Ale i tak nasze życie jest zaprogramowane jak w zegarku. Wszystko na czas i w określonym porządku. Nigdy się nie nudzimy.
Wielu z rodziców wypowiadających się na łamach książki prowadzi własne blogi. Powiem szczerze, że nie czytam takich blogów, z dwóch powodów: po pierwsze moje realia tutaj w Holandii są zupełnie inne, po drugie nie spędzam praktycznie czasu w Internecie.
Książkę przeczytać warto. Zachęcam wszystkich.
Ania
annamariagregorowicz 